Informationen und Hilfsangebote
Im Internet gibt eine Vielzahl von Informationen zur Herz-Kreislauf-Forschung sowie Tipps und Hilfsangebote für herzkranke Menschen und deren Angehörige. Die folgenden Hinweise sind eine redaktionelle Auswahl und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.
Herz-Kreislauf-Forschung
Unter dem Dach des Deutschen Zentrums für Herz-Kreislaufforschung (DZHK) bündeln mehr als 120 Expertinnen und Experten an den sieben Standorten künftig ihre Kompetenzen. Sechs gemeinsame Forschungsprogramme widmen sich den Themen Gefäßerkrankungen, erbliche und entzündliche Herzkrankheiten, Herzversagen, Herzrhythmusstörungen, Prävention und bildgebende Verfahren. Zusätzlich wird es übergreifende Forschungsinitiativen geben, an denen sich möglichst alle Standorte des Zentrums beteiligen.
www.bmbf.de
Seit 1999 haben sich Expertinnen und Experten aus Wissenschaft, Medizin und Patientenorganisationen in derzeit 21 Kompetenznetzen zusammengeschlossen. Im Verbund ist es möglich, disziplinübergreifend zu forschen und die Ergebnisse schneller in auf Patientenversorgung zu übertragen. Initiiert und gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gibt es derzeit drei Kompetenznetze für Herz-Erkrankungen:
• Kompetenznetz Herzinsuffizienz
• Kompetenznetz Vorhofflimmern
• Kompetenznetz Angeborene Herzfehler e.V. (AHF)
Kernprojekt des Kompetenznetzes AHF ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler e.V. Es wertet Daten von Betroffenen sowie deren Angehörigen aus, um den langfristigen Verlauf der unterschiedlichen Krankheitsbilder besser erforschen zu können. Die Datenbank umfasst derzeit rund 40.000 Patientinnen und Patienten aus Deutschland.
Informationen für Patientinnen und Patienten
Die Deutsche Herzstiftung e.V. klärt über Vorbeugung und Behandlung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen auf. Auf der Internetseite gibt es unter anderem einen Selbsttest zum eigenen Herzinfarktrisiko. Zudem informiert die Stiftung über neue Entwicklungen in der Herz-Kreislauf-Medizin und unterstützt Selbsthilfegruppen.
Informationen zum Thema Bluthochdruck – eine der häufigsten Ursachen von Herz-Kreislauf-Erkrankungen – bietet die Deutsche Hochdruckliga e.V. (DHL). Sie unterstützt Betroffene mit medizinischen Hinweisen und gibt praktische Alltagstipps. Im Rahmen der Deutschen Hypertonie Akademie bietet die Organisation auch eine qualifizierte Fortbildung für Ärzte und nichtärztliches Fachpersonal an.
Die Deutsche Gesellschaft für Prävention und Rehabilitation von Herz-Kreislauferkrankungen e.V. (DGPR) ist ein Dachverband für alle Bereiche der ambulanten und stationären Betreuung von Herz-Kreislauf-Kranken sowie von Risikopatientinnen und -patienten. Bei der Vorbeugung liegt der Schwerpunkt auf dem Ausbau von Präventionsgruppen für Menschen mit hohem Arteriosklerose-Risiko. Im Bereich Rehabilitation fördert die DGPR das Konzept der umfassenden Betreuung: vom Akutkrankenhaus über die Rehabilitationsklinik und die ambulante Versorgung durch niedergelassene Ärztinnen und Ärzte bis hin zu ärztlich geführten Herzgruppen.
Das Online-Portal Corience hat den Anspruch, unabhängig, objektiv und gut verständlich über angeborene Herzfehler zu informieren. Praktische Tipps zum Umgang mit der Erkrankung im Alltag finden sich hier ebenso wie medizinisches Hintergrundwissen und Informationen über aktuelle Forschungsergebnisse. Interviews und Erfahrungsberichte geben Einblick in Lebenswirklichkeit und Versorgungssituation von Patientinnen und Patienten in ganz Europa.
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) versteht sich als bundesweite Kontakt- und Koordinierungsstelle für Vereine und Initiativen von Eltern herzkranker Kinder. Der Verband vernetzt unter anderem Kinderherzsportgruppen, klärt über das Thema „Leben mit angeborenem Herzfehler“ auf und berät Betroffene in sozialrechtlichen Fragen.
